Medicinale cannabis onbetaalbaar voor mensen met hiv-gerelateerde zenuwpijn (Zwartboek)

Medicinale cannabis wordt sinds dit jaar niet meer vergoed. Een pijnlijke maatregel voor mensen met hiv en (aan hiv gerelateerde) zenuwpijn en/of andere complicaties. Gelukkig is er een oplossing.

Veel mensen met hiv leiden een prettig en pijnloos bestaan. De huidige hiv-remmers zijn uiterst effectief, geven relatief weinig bijwerkingen en voorkomen verdere overdracht van het virus.

Toch heeft een aanzienlijke groep mensen met hiv wel degelijk last van gezondheidsproblemen door hun hiv. Zo heeft minimaal één op de drie mensen met hiv last van zenuwschade. Ook bij mij is dat het geval. En medicinale cannabis is voor mij onmisbaar om de pijn de baas te blijven.

Hieronder mijn eigen verhaal én opinie. Geschreven op persoonlijke titel én op verzoek van de Hiv Vereniging. De Hiv Vereniging staat op zichzelf namelijk positief staat tegenover vergoeding/erkenning van medicinale cannabis als medicijn bij chronische hiv-gerelateerde klachten.

Hiv-gerelateerde zenuwpijn

Naar schatting 35% van de mensen met hiv lijdt in meer of mindere mate aan perifere neuropathie. Deze neurologische aandoening beschadigt de lange zenuwen die van de hersenen naar de handen en voeten lopen (de zogenaamde perifere zenuwen). De ziekte is ongeneeslijk en kan leiden tot chronische, extreme zenuwpijn in armen en benen.

Zelf heb ik twee varianten van perifere neuropathie. Als gevolg daarvan heb ik al meer dan tien jaar dagelijks last van brandende, tintelende en schietende pijn in mijn voeten en benen. Sinds mijn hiv-diagnose in 2012 zijn daar pijnaanvallen bijgekomen en inmiddels zijn ook mijn handen en onderarmen aangetast.

Met name perifere neuropathie die hiv-gerelateerd is, staat te boek als lastig beïnvloedbaar. Vaak moet een combinatie van medicijnen worden ingezet. Zelf gebruik ik, naast medicinale cannabis, drie soorten (zware) medicijnen tegen zenuwpijn. In dit (Engelstalige) overzichtsartikel over pijnbestrijding bij hiv-gerelateerde neuropathie vind je meer informatie over deze én andere middelen tegen hiv-gerelateerde neuropathie.

Vrijwel alle pijnmedicatie gaat met bijwerkingen gepaard. Veel patiënten hebben last van slaperigheid; sufheid; dubbelzien; obstipatie; verlies van libido en/of verminderde potentie/droge vagina. Ook ik heb last van diverse bijwerkingen. En daarom ben ik zeer terughoudend in het verhogen van de dosering van mijn pillen. Dat geldt zeker voor de opioïden: als ik de dosering daarvan opvoer, vergroot dit de kans dat ik last krijg van psychotische symptomen.