Charlotte (13 jaar) het bekende meisje dat CBD gebruikte tegen epilepsie is overleden

08 april 2020

Triest nieuws in deze moeilijke tijden. Charlotte Figi die leed aan het zeldzame Dravet syndroom is op 13 jarige leeftijd overleden. Ze had een grote rol bij de verandering van het beeld over medicinale cannabis in Amerika.

Voor ze CBD gebruikte had ze tot 300 epileptische aanvallen per dag, de eerste epileptische aanval begon toen ze 3 maanden jong was tot dan was ze kerngezond. Er volgen allerlei tests en de aanvallen worden steeds intenser, langer en kwamen vaker voor. Dan komt de diagnose net voor haar derde verjaardag Dravet (een zeldzame vorm van epilepsie) waar geen medicatie voor is. In haar zesde levensjaar had ze gemiddeld driehonderd aanvallen per week die heel lang aan hielden. Charlotte kan niet zonder hulp en moet heel vaak naar het ziekenhuis.

Dan ziet Matt de vader van Charlotte een video over medicinale cannabis en de werking van bepaalde cannabinoiden, waaronder cannabidiol (CBD) en gaat op zoek naar een arts die dit voor wil schrijven, wat niet meeviel. De ouders waren wanhopig. Uiteindelijk lukt het en haar aanvallen stopte vrijwel direct. Het volgende probleem ligt op de loer, om een goede cannabissoort met veel CBD en weinig THC te vinden, zo is Charlotte s Web ontstaan, haar eigen CBD cannabis soort, waar nog een patent op zit ook

Dit jonge meisje heeft veel impact gehad op de hele wereld. De media in de US nam dit verhaal mee in het nieuws door Sanjay Gupta van CNN. Haar verhaal zorgt voor verandering van wetten om CBD producten legaal verkrijgbaar te krijgen in vele staten van de US.

Het verhaal van Charlotte is niet alleen bekend in Amerika maar over heel de wereld, vele ouders van kinderen met zeldzame vormen van epilepsie hebben hierdoor de kwaliteit van leven enorm verbetert van hun kinderen.

Charlotte’s dood komt volledig onverwacht en werd door een familievriend bekend gemaakt op de Facebook-pagina van haar moeder Paige. ‘Charlotte lijdt niet langer meer. Ze is voor altijd vrij van aanvallen. Enorm bedankt voor al jullie liefde.’

Afgelopen zondag was ze ontslagen uit het ziekenhuis voor het Corona virus (negatief voor NOVID19), het ging toen goed met haar, twee dagen later is ze met spoed terug naar het ziekenhuis gebracht, wat helaas niet meer mocht baten.

Dank je wel voor alles wat je voor heel veel mensen in de wereld betekend hebt en voor altijd zult blijven betekenen

 

UPDATE van haar moeder PAIGE:

Onze familie is dankbaar voor de uitstorting van liefde terwijl we rouwen om het verlies van onze Charlotte. Charlotte had een catastrofale vorm van epilepsie in de vroege kinderjaren, het Dravet-syndroom. We zijn ontroerd door de voortdurende impact die het leven van Charlotte heeft geworpen op het potentieel van cannabis voor levenskwaliteit.

We willen graag enkele van de gedeelde informatie verduidelijken. Ons hele gezin was begin maart bijna een maand ziek, maar voldeed aanvankelijk niet aan alle criteria voor COVID-19-tests. Om die reden werd ons verteld om ons thuis zelf te behandelen, tenzij de symptomen verergerden. Charlotte’s symptomen verergerden, dus werd ze op 3 april opgenomen in de PICU. Ze werd behandeld op de door COVID-19 aangewezen verdieping met gebruikmaking van alle vastgestelde medische protocollen. Op vrijdag 3 april werd ze getest, de resultaten waren negatief voor COVID-19 en werd op zondag 5 april ontslagen toen ze schijnbaar begon te verbeteren. Charlotte kreeg op 7 april ‘s morgens vroeg een aanval, resulterend in ademhalingsfalen en hartstilstand. Aanvallen zijn niet ongebruikelijk bij deze ziekte en paramedici werden geroepen om ons terug te brengen naar de PICU. Gezien de maandenlange ziektegeschiedenis van onze familie en ondanks de negatieve testresultaten, werd ze behandeld als een waarschijnlijke COVID-19-casus. Haar vechtlust hield stand zolang het kon en ze ging uiteindelijk vredig in onze armen.

We willen het personeel van Children’s Hospital Colorado, Colorado Springs bedanken voor hun snelle reactie en de onberispelijke en meelevende zorg die we hebben gekregen.