Gently (13) heeft Astma en gebruikt cannabisolie, hierdoor kan hij weer kind zijn!

Aangenaam, ik ben moeder van drie kinderen en onderstaand verhaal gaat over een van mijn zonen, die inmiddels 13 jaar jong is en nu eindelijk kind kan zijn.

Bij zijn derde levensjaar werd er bij hem astma geconstateerd. De nodige puffers aangeschaft, maar het bleek bij hem alleen maar erger te worden. Gewoon blijven puffen was het advies, hij zat vaak op 32 pufjes salbutamol per dag…
Hij kreeg hiervan schimmels in de keel door het vele puffen en vooral pijn bij het inhaleren elke keer. Ontstoken ogen en oren, constant verkouden, ontsteking op de slijmvliezen.

Met als gevolg ziekenhuis opnames. Er werd om de drie uur (ook in de nacht) zuurstof toegediend, want het zuurstof gehalte was zo laag dat andere organen ook in zuurstof nood kwamen. En daar lag je dan, met je vijfjarige zoon in het ziekenhuis met zijn borstkastje die op en neer gaat door te weinig zuurstof, die momenten zijn vaak echt zwaar geweest.

Het zuurstofgehalte bleef maar dalen, benauwdheid nam maar toe, hup prednisonkuren werden aangeschaft, waar hij vervolgens high van werd maar wel meteen de ontsteking weg was ! Yesss dat moesten we hebben ! (dat dachten wij)
Dus elke keer als hij een benauwdheid aanval had en niet opgelost kon worden met de nodige puffers werd er prednison voorgeschreven met als gevolg dat hij hiervoor imuun werd en prednison niet meer het gewenste effect bereikte.

Vervolgens kreeg ik thuis sanerings bezoeken van de longverpleegkundige, ze wilde op alle vlakken alles aanpakken zodat het voor mijn zoon zo dragelijk mogelijk was.
Heel zijn kamer werd omgebouwd, gordijnen moesten weggehaald worden, zijn lievelingsknuffels met pijn in mijn hart afgepakt, vloer moest eruit, speciale zijde piama s  aan, speciale matras met daaromheen speciale anti allergeenwerende hoezen, dit hetzelfde met hoofdkussen en dekbed. Al het speelgoed van de kasten af, in huis moest ik ook al mijn gordijnen gaan verwijderen, vloerbedekking wat ik had in die tijd moest er ook uit, ramen constant op ventilatie stand, verwarming aan en zo maar hopen op het beste….

Maar dus niet helaas….benauwdheid bleef aanhouden, met als advies opname astma kliniek Davos het Nederlands astma centrum in Zwitserland. Hier zou hij opgenomen worden voor de duur van 6 maanden en dan elke dag intensieve onderzoeken en trainingen ondergaan, omdat de lucht in Zwitersland heel schoon is en de kliniek hoog in de bergen lag zou zijn long capaciteit flink omhoog moeten gaan. Ze konden mij echter niet bevestigen dat bij terugkomst zijn conditie zo zou blijven. Vandaar dat ik toen heb besloten om het niet te doen.

Een vernevelingsapparaat voor thuis aangeschaft en dan vaak om de drie uur (ook in de nacht) vernevelen.Ook dit ging niet goed, weer opnames kinderafdelingen en toch maar weer die prednison kuurtjes proberen…

Artsen bleven zoeken naar een oplossing. Vervolgens heeft hij een opname gehad voor de duur van 12 weken in het behandelcentrum Heideheuvel in Hilversum, longrevalidatie.

Het moment dat je je kind daar moet achter laten heeft mij gebroken als moeder zijnde….

Maar alles voor zijn gezondheid. In de tussentijd ben ik op hun verzoek verhuist met de hoop dat een beter geïsoleerde woning beter zou zijn voor zijn gezondheid. Bij thuiskomst ging het redelijk.

Het medicijn gebruik in die tijd was:

08.00 uur Salbutamol verwijd de longen 2x
08.10 uur Ventolin opent de longen 2 x
08.15 uur Flixotide gaat de ontsteking tegen 2x
08.15 uur Symbicort 2x ontstekingsremmer
08.15 uur Arieus smelt tabletten anti allergie
08.15 uur Flixonase neuspray (waar hij altijd zomaar plots bloedneuzen van kreeg)

In de avond rond 20.00 uur weer dezelfde medicatie als in de ochtend (alle 6) en heel de dag door Salbutamol tot een maximum van 32x.

Op den duur verslechterde de situatie weer en kwamen ze er achter dat de puffers van hier boven niet goed hun werk deden en ging hij  als 9 jarig kind al aan de puffers voor volwassenen zoals QVAR. QVAR deed op ten duur ook niets meer en werd er FOSTER voor geschreven FOSTER, ook een medicatie die bij COPD gebruikt wordt.

Toen ben ik echt mijn moed gaan verliezen en vooral het vertrouwen in de farma industrie…al jaren lang een ziek kind, zoveel verschillende puffers geprobeerd, heel mijn huis aangepast, een kind had die niet meer kon sporten terwijl voetballen zijn grootste hobby was…een kind die niet meer een kind kon zijn…